Conferencia del mes de abril

La Asociación de Alzheimer de Puerto Rico anuncia su conferencia para el mes de abril. El miércoles 7, a las 6:30 p.m. en el edificio de la Cooperativa de Seguros Múltiples en la Urb. Villa Nevárez, el Dr. Irving Vega, neurocientífico, ofrecerá la conferencia: "La genética y la enfermedad de Alzheimer: ¿Y tu abuela, dónde está?"

Compromisos en Fajardo

En la reunión mensual de marzo, los miembros del Grupo de Apoyo de Fajardo contaron con la presencia de dos personas muy especiales. La Sra. Diana Méndez, esposa del Alcalde de Fajardo, compartió con los presentes los planes y sueños que tiene para servir a los pacientes de Alzheimer y sus cuidadores que viven en el municipio. Durante los próximos meses se abrirá el primer centro de cuidado diario para los pacientes. El centro proveerá servicios para personas que se encuentran en la primera etapa de la enfermedad. Se busca promover la colaboración activa de los familiares en el proceso de cuido de la persona afectada.

También estuvo presente la Sra. Lilliam Valcárcel, trabajadora social y pasada presidenta de la Asociación de Alzheimer. Lilliam habló de las diferentes etapas y los diversos retos que enfrentan los familiares de los pacientes una vez que reciben el diagnóstico del médico. Enfatizó que los cuidadores necesitan buscar alternativas que los fortalecen en su misión. Es importante tener comunicación con los demás familires, mantener contacto con el médico, y cuidarse a sí misma. Muchos expertos señalan que un diagnóstico de Alzheimer en realidad involucra a dos personas: la persona que tiene la condición y la persona que cuida al enfermo. Es sumamente importante que las dos personas reciben las atenciones necesarias dentro sus situaciones.

De nuevo, la reunión fue una experiencia muy positiva, con esperanzas y sueños para los participantes. Nuestro agradecimiento a estas dos mujeres comprometidas con su gente.

[En la foto, quinta persona desde la izquierda, la Sra. Diana Méndez, Primera Dama de Fajardo, y a su derecha, la Sra. Lilliam Valcárcel, conferenciante.]

Concierto Benéfico en el Teatro Tapia

El domingo, 4 de abril, Pascua de Resurrección, la Asociación de Alzheimer auspiciará un concierto benéfico "Honrando la memoria" . En esta actividad estará presente el Coro Augusto Rodríguez, compuesto por estudiantes egresados de la Universidad de Puerto Rico. Además, participará la Tuna de la Universidad de Puerto Rico. Los fondos recaudados en el concierto ayudarán a la Asociación de Alzheimer en su labor de educación, orientación y servicio. Para más información llame a 787-727-4151 ó 787-268-6818.

Reunión mensual del Grupo de Apoyo

El sábado, 20 de marzo, el Grupo de Apoyo de Fajardo de la Asociación de Alzheimer celebrará su reunión mensual en la Iglesia Evangélica Unida de Florencio. La actividad comenzará a las 10:00 a.m. Este mes hemos invitado a la amiga y trabajadora social Lilliam Valcárcel a compartir con el grupo sobre el tema, " "Las relaciones de la familia: alivios y estrategias para cuidadores en el manejo de los pacientes con demencia". Para más información puede contactar la facilitadora del Grupo, Migdalia Canales, al 787-860-3662. Hacemos una invitación especial a los cuidadores y cuidadoras del área a compartir con nosotros ese día.

Grupo de Apoyo de Fajardo se reune con Junta Directiva de la Asociación de Alzheimer

El pasado 20 de febrero, el Grupo de Apoyo de Fajardo se reunió con miembros de la Junta de Directores de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. En esta reunión mensual del Grupo de Apoyo del pueblo de los "Cariduros", los miembros pudieron expresar a la Junta sus preocupaciones, necesidades y esperanzas como cuidadores y familiares de personas que viven con la condición de Alzheimer.

Las preocupaciones expresadas giran alrededor de unos temas muy importantes: la necesidad de proveer más apoyo a los cuidadores y sus familias, la situación alarmante que existe en muchos de los hogares e instituciones dedicadas al cuido de personas envejecientes, la aparente falta de interés de agencias gubernamentales en el tema del Alzheimer y su impacto en la sociedad, y el deseo de continuar recibiendo el apoyo de la Asociación.

Sin duda una situacion urgente y señalada por casi todos los participantes, es la manera en que los hogares para envejecientes son manejadas, desde su establecimiento hasta su operación diaria. Cuestionaron la preparación que recibe los directores y empleados de estas instituciones. ¿Cuán preparados están ellos para trabajar con las necesidades especiales de pacientes con Alzheimer? Algunos participantes narraron "cuentos de horror" de las situaciones que vivieron tratando de proveer un ambiente saludable para parientes recluidos en hogares. Miembros de la Junta indicaron que este señalamiento se ha dado en prácticamente todos los Grupos de Apoyo. La Asociación de Alzheimer está organizando unos esfuerzos concretos dirigidos a llamar la atención de las agencias gubernamentales responsables de estas áreas de modo que exijan un mayor cumplimiento de la reglamentación ya existente.

Todos coincidieron que existe la necesidad de crear mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y familiares no tan sólo entre las autoridades gubernamentales sino también entre la población en general, incluyendo los trabajadores de la salud.

El Grupo le agradeció a la Junta los recursos, especialmente conferenciantes, que han puesto a su disposición.

Fue una reunión sumamente productiva. Todos los miembros del Grupo pudieron expresar sus inquietudes y los miembros de la Junta se mostraron genuiamente interesados en apoyarlos a ellos y al Grupo.

[Fotos (desde la izquierda): miembros del Grupo exponen sus preocupaciones. El Grupo de Apoyo con miembros de la Junta de la Asociación. La Presidenta de la Asociación, Guaymalida Alicea y la Facilitadora del Grupo de Fajardo, Migdalia Canales.]

La deambulación en los pacientes de Alzheimer

La deambulación es uno de los problemas más importantes que deben enfrentar quienes cuidan a personas con Alzheimer. Este comportamiento las coloca ante el riesgo de lesiones graves o fatales. La deambulación se da cuando una persona con Alzheimer deja su casa o el área que habita sin la supervisión y el conocimiento de la persona que la cuida. Alrededor de 6 de cada 10 personas con Alzheimer deambulan en algún momento, muchas de ellas repetidas veces. Existen muchas razones para que la persona con Alzheimer deambule. Por ejemplo, la persona puede:

• Estar tratando de realizar una antigua actividad o responsabilidad, como cuidar a un hijo o ir a trabajar


• Estar tratando de dejar un ambiente extraño o nuevo


• Estar tratando de reducir el estrés causado por la soledad, el ruido o la muchedumbre


• Ser incapaz de reconocer lugares familiares o personas conocidas


• Estar impaciente debido a una escasa o nula actividad física


• Estar atemorizada ante sonidos e imágenes desconocidos


• Estar experimentando efectos secundarios de medicamentos que le causen confusión e inquietud


• Estar buscando algo en particular como comida, el baño o a una persona

Para ayudar a prevenir deambulación hay que asegurarse de que la persona tenga actividad física y mental todo el día. Las actividades pueden incluir ayudar en las tareas domésticas o salir a caminar.

Consejos para prevenir la deambulación

Los siguientes consejos pueden ayudarlo a prevenir la deambulación de la persona con Alzheimer o le ayudarán a localizarla de manera más fácil en caso de que deambule:

• Asegúrese de que la persona con Alzheimer lleve consigo algún tipo de identificación o un brazalete médico. Si la pesona deambula y no se puede comunicar, esto le indicará a los demás quién es la persona y qué condición médica padece.


• Los collares o brazaletes de identidad son muy útiles. El collar o brazalete posee una medalla que contiene una identificación con foto en el interior.


• Tenga disponible una foto o video actual de la persona con Alzheimer. Esto será de gran ayuda cuando traten de localizar a la persona.


• Mantenga las puertas cerradas con llave. Coloque cerraduras de seguridad en todas las puertas que dan al exterior de la casa. Idealmente, para abrir una puerta se deberán realizar 3 pasos: buscar la llave, llevar la llave hasta la puerta y abrir la puerta. Cuanto más pasos haya para abrir la puerta, menos posibilidades habrá de que la persona pueda hacerlo. Considere también trasladar las cerraduras a la parte superior de la puerta y fuera del alcance de la persona.


• Instale dispositivos de alarma que le indiquen si la persona con Alzheimer está deambulando. Las campanitas o chicharras eléctricas pueden indicar cuando se abre una puerta. En las puertas junto a la cama se pueden colocar tapetes sensibles a la presión que activan una alarma cuando la persona se mueve.


• Considere colocar una verja alrededor del patio. Las verjas que tengan puertas con cerradura reducirán las posibilidades de que la persona con Alzheimer abandone la propiedad.

[tomado de: En esto juntos, publicación de Forest Pharmaceuticals, Inc., 2004]

Ayuda para los/las cuidadores/as

Hay un nuevo portal en la red cibernética (http://www.loscuidadores.org/) que ofrece ayuda y orientación a personas que se dedican a cuidar a otras personas con limitaciones. El portal ofrece consejos, noticias y enlaces con otros grupos y organizaciones que sirven como recursos. Los creadores de esta herramienta, los esposos Montes O' Neill, han diseñado el portal no sólo para cuidadores de personas con Alzheimer sino que ofrece valiosa información para todo tipo de cuidador.

También han establecido un blog para promover la comunicación entre sus lectores. Puede accesar el blog aquí.