Se necesita amor y paciencia

Este "Mes del Cuidador" es un buen momento para evaluar las necesidades de estos ciudadanos y crear servicios que los ayuden.

por Mildred Rivera Marrero de El Nuevo Día

A sus 52 años Elba Iris Torres trabajaba en una biblioteca escolar, pero tuvo que acogerse a un retiro temprano porque a su esposo, Oscar Ramos, entonces de sólo 55 años, le diagnosticaron Alzheimer.

De eso van 15 años.  Confiesa que han sido unos años bien difíciles porque no sólo el trastorno neurológico ha cambiado la personalidad de su esposo -- quien experimenta súbitos cambios de humor -- sino que sus finanzas han sufrido debido a los altos costos de los medicamentos (Aricept cuesta $325 al mes y Namenda $256).

Además, se ha afectado su salud porque ha dejado de cuidarse.  Lo más reciente fue que rebajó 29 libras de peso, de las cuales ha logrado subir seis.

Y es que es un trabajo que no tiene fin.  Lo cuida de día y de noche, cuando no puede dormir.  Se lo lleva a todas partes porque no tiene a quién dejárselo.

"Es como un niño que tú le diriges la vida", dice la mujer, quien es una de las miles de cuidadoras informales -- que dan sus servicios sin paga -- que hay en el país.

No obstante, Torres asegura que "lo que se necesita es amor y mucha paciencia.  Cuando veo que mi paciente tiene un poquito de coraje lo abrazo, lo beso y lo peino".   La carolinense afirma que su actitud positiva, el apoyo de su familia, su fe en Dios y el grupo de apoyo de la Asociación de Alzheimer al que van semanalmente, le ayudan a enfrentar la responsabilidad.

La situación de Torres se repite en miles de hogares en Puerto Rico y Estados Unidos.

Los números son abrumadores.  Unos 65 millones de estadounidenses cuidan a un familiar, según estadísticas del 2009 discutidas en un conversatorio celebrado por AARP y Care Givers de Puerto Rico en el que se presentó la proclama de noviembre como el Mes del Cuidador.

Si a los cuidadores informales se les pagara por su trabajo, habría que desembolsar $375,000 millones, según estadísticas de Estados Unidos citadas por la consultora en Recursos Humanos, Wanda Lugo.

Esos cuidadores son, en su mayoría, mujeres de mediana edad que dedican unas 20 horas semanales a ese trabajo.  Entre los cuidadores se cuentan los que cuidan adultos mayores, personas incapacitadas y, en un gran número, pacientes de Alzheimer.

Aquí, la mayoría también son mujeres, de 62 años, en promedio; hijas o esposas de la persona a la que protege, con un ingreso promedio de $15,000 anuales, proveniente del Seguro Social en gran parte de los casos, según un estudio de la Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada del 2009.

A usar el Medicaid

La situación que enfrenta esta población -- que cada vez será más numerosa -- amerita que el Gobierno desarrolle una política pública integral para atender, no sólo a las personas de edad avanzada, sino a sus cuidadores, afirma el director de AARP en Puerto Rico, José Acarón.

Ese plan debe incluir:  el desarrollo de programas de cuido de adultos mayores en su hogar, como es la tendencia en Estados Unidos y Europa; y la capacitación adecuada, no sólo para los cuidadores formales -- los que se contratan -- sino a los informales, para que mantengan una calidad de vida el tiempo que cuidan a su familiar.

Para financiar y promover esos programas, el Gobierno debe utilizar parte del aumento que recibió en la partida de Medicaid con la Reforma de Salud del presidente Barack Obama.  Puerto Rico recibirá $5,700 millones más de aquí al 2019.

"Con esta alza de fondos, no vemos por qué razón no se empiezan a dar estos cuidados (en el hogar) como parte del Plan de Salud del Gobierno",  reclama Acarón.

Esto no sólo mejoraría la calidad de vida de adultos mayores y familiares, sino que crearía empleos.  En Estados Unidos, el sector de cuidado en el hogar genera 4.6 millones de empleos, el ritmo de crecimiento más grande en la industria de salud, indica Acarón.  En Puerto Rico, destaca, el Departamento de la Familia sólo tiene entre 1,500 y 2,000 amas de llave, y la necesidad es de 15,000.

"En esta crisis económica, esa es una oportunidad preciosa" para generar empleos, subraya.

El ejecutivo también señala que Puerto Rico podría acceder a los fondos que la agencia de Salud y Servicios Sociales (HSS por sus siglas en inglés) otorga a estados o jurisdicciones que crean innovadores servicios de cuidado en el hogar para esta población.

[tomado de El Nuevo Día, 7 de noviembre, 2010, páginas 84 - 85]

Asamblea de Socio de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico

Recordamos a nuestros lectores que el sábado, 20 de noviembre, la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico celebrará su Asamblea Anual de Socios en el Salón Multiusos de la Cooperativa de Seguros Múltiples, Calle Nevárez #38, esq. Avenida Américo Miranda, Urb. Villa Nevárez, Río Piedras.  Se llevará a cabo desde las 8:00 a.m. hasta las 3:00 p.m.  Para detalles pueden llamar al 787-727-4890.  La asistencia de los socios es sumamente importante.

La vida del cuidador del paciente de Alzheimer

• Tiene que ajustar su vida según el progreso del trastorno.
• Trabaja 24 horas, siete días a la semana.
• A veces no atiende su salud.
• Le baja el sistema inmune y es más vulnerable a enfermarse.
• Se agota.
• Siente tristeza o coraje al ver cómo se deteriora su familiar.
• Por los daños progresivos en su familiar, experimenta el proceso de pérdida antes de perder a esa persona físicamente.
• No tiene con quién dejar a su familiar y comienza a aislarse.
• Si trabaja fuera, tiene problemas por ausencias

Señal de que está "quemado":

• Fatiga crónica.
• Aislamiento.
• Problemas para dormir.
• Consumo excesivo de pastillas para dormir o alcohol.
• Comienza a fumar.
• Aumento o disminución significativa del apetito.
• Irritabilidad.
• Abandono de su cuidado personal.
• Sufre muchos accidentes.

Si usted es cuidador/a y ve algunas de estas señales en su vida, no se quede solo.  Existen los grupos de apoyo donde puede encontrar ayuda con personas que comparten sus preocupaciones y retos.

(Fuente:  Asociación de Alzheimer de Puerto Rico y El Nuevo Día, 7 noviembre 2010, pg. 85)

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Una señal de Alzheimer -- dificultad para manejar las finanzas personales

Arthur y Renee Packel vivían una vida normal en un vecindario de clase media en las afueras de Filadelfia.  El Sr. Packel era abogado y, además, era agente de seguros.  Renee era ama de casa.  De repente un día sus vidas cambiaron drásticamente.  La asociación de vecinos llamó un día para informar que no habían pagado su cuota mensual.  Luego, la Sra. Packel descubrió que su esposa había dejado de pagar las cuentas.  Cuando Renee buscó la ayuda de un abogado para resolver los problemas financieros de la pareja, descubrieron que sus ahorros habían desaparecido.  Después Arther fue diagnosticado con Alzheimer.

Recientemente se celebró en EE.UU. una reunión con la presencia de representantes de la Asociación Amercana de Alzheimer y la Autoridad Reglamentaria de la Industria Financiera para discutir el impacto que la enfermedad ha tenido en las finanzas de miles de hogares en los Estados Unidos.

Estudios recientes demuestran que una de las primeras señales de demencia en muchos casos es la incapacidad de manejer eficientemente las finanzas personales.  Las complicaciones y los problemas abundan, particularmente cuando la persona que sufre demencia se niega a aceptar ayuda de familiares o personas capacitadas para ayudarla y cae víctima de esquemas inescrupulosos que explotan su recursos.

El sábado, 30 de octubre, el periódico The New York Times publicó un extenso artículo sobre este serio problema.  Para leer el artículo oprima aquí.

Próxima reunión del Grupo de Fajardo

El próximo sábado, 6 de noviembre, se reunirá el Grupo de Apoyo de Fajardo en la Iglesia Evangélica Unida del Barrio Florencio.  La reunión será de 10:00 a.m. hasta medio día.  Tendremosla oportunidad de compartir experiencias e ideas. Al final del encuentro, dedicaremos un tiempo a la organización de nuestra celebración navideña.

Invite a sus familiares, amistades y vecinos.

Editorial: La era de Alzheimers

Por su importante contenido y su fuente, a continuación el editorial del periódico New York Times del 27 de octubre de 2010 que reclama que el gobierno de Estados Unidos asuma seriamente el reto de la enfermedad de Alzheimers para el futuro del país.

Op-Ed Contributors


The Age of Alzheimer’s
By SANDRA DAY O’CONNOR, STANLEY PRUSINER and KEN DYCHTWALD

OUR government is ignoring what is likely to become the single greatest threat to the health of Americans: Alzheimer’s disease, an illness that is 100 percent incurable and 100 percent fatal. It attacks rich and poor, white-collar and blue, and women and men, without regard to party. A degenerative disease, it steadily robs its victims of memory, judgment and dignity, leaves them unable to care for themselves and destroys their brain and their identity — often depleting their caregivers and families both emotionally and financially.

Starting on Jan. 1, our 79-million-strong baby boom generation will be turning 65 at the rate of one every eight seconds. That means more than 10,000 people per day, or more than four million per year, for the next 19 years facing an increased risk of Alzheimer’s. Although the symptoms of this disease and other forms of dementia seldom appear before middle age, the likelihood of their appearance doubles every five years after age 65. Among people over 85 (the fastest-growing segment of the American population), dementia afflicts one in two. It is estimated that 13.5 million Americans will be stricken with Alzheimer’s by 2050 — up from five million today.

Just as President John F. Kennedy, in 1961, dedicated the United States to landing a man on the moon by the end of the decade, we must now set a goal of stopping Alzheimer’s by 2020. We must deploy sufficient resources, scientific talent and problem-solving technologies to save our collective future.

As things stand today, for each penny the National Institutes of Health spends on Alzheimer’s research, we spend more than $3.50 on caring for people with the condition. This explains why the financial cost of not conducting adequate research is so high. The United States spends $172 billion a year to care for people with Alzheimer’s. By 2020 the cumulative price tag, in current dollars, will be $2 trillion, and by 2050, $20 trillion.

If we could simply postpone the onset of Alzheimer’s disease by five years, a large share of nursing home beds in the United States would empty. And if we could eliminate it, as Jonas Salk wiped out polio with his vaccine, we would greatly expand the potential of all Americans to live long, healthy and productive lives — and save trillions of dollars doing it.

Experience has taught us that we cannot avoid Alzheimer’s disease by having regular medical checkups, by being involved in nourishing relationships or by going to the gym or filling in crossword puzzles. Ronald Reagan suffered the ravages of this disease for a decade despite the support of his loving family, the extraordinary stimulation of his work, his access to the best medical care and his high level of physical fitness. What’s needed are new medicines that attack the causes of the disease directly.

So far, only a handful of medications have been approved by the Food and Drug Administration to treat Alzheimer’s, and these can only slightly and temporarily modify symptoms like forgetfulness, disorientation and confusion. None actually slows the underlying neurodegeneration.

In the mid-1980s, when our country finally made a commitment to fight AIDS, it took roughly 10 years of sustained investment (and about $10 billion) to create the antiretroviral therapies that made AIDS a manageable disease. These medicines also added $1.4 trillion to the American economy. The National Institutes of Health still spend about $3 billion a year on AIDS research, while Alzheimer’s, with five times as many victims, receives a mere $469 million.

Most of the medical researchers who study Alzheimer’s agree on what they have to understand in order to create effective drugs: They must find out how the aberrant proteins associated with the disease develop in the brain. They need to model the progression of the illness so they can pinpoint drug targets. And ultimately they must learn how to get drugs to move safely from the blood into the brain.

A breakthrough is possible by 2020, leading Alzheimer’s scientists agree, with a well-designed and adequately financed national strategic plan. Congress has before it legislation that would raise the annual federal investment in Alzheimer’s research to $2 billion, and require that the president designate an official whose sole job would be to develop and execute a strategy against Alzheimer’s. If lawmakers could pass this legislation in their coming lame-duck session, they would take a serious first step toward meeting the 2020 goal.

Medical science has the capacity to relegate Alzheimer’s to the list of former diseases like typhoid, polio and many childhood cancers. But unless we get to work now, any breakthrough will come too late to benefit the baby boomers. Whether the aging of America turns out to be a triumph or a tragedy will depend on our ability to fight this horrific disease and beat it before it beats us.

Sandra Day O’Connor is a retired associate justice of the Supreme Court. Stanley Prusiner, who received the 1997 Nobel Prize in Medicine, is the director of the Institute for Neurodegenerative Diseases at the University of California, San Francisco. Ken Dychtwald, a psychologist and gerontologist, is the chief executive of a company that consults with businesses about the aging world population