En nuestra próxima reunión de grupo de apoyo hablaremos sobre el libro de Claudia Strauss. A continuación un resumen del primer capítulo.
Tema: ¿Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer?
Libro de Strauss, Claudia J. (2001).
Ediciones Obelisco
Resumen Capítulo I Poner manos a la obra
Condensado por: Carmen M. Cepeda, educadora y cuidadora
Presentado el Sábado 21 de abril del 2012 Hora: 10:00am a 12:00m
Reunión del Grupo de Apoyo de Familiares con pacientes con la enfermedad de Alzheimer
Lugar: Iglesia Evangélica Unida del Barrio Florencio en Fajardo, Puerto Rico
I. Capítulo Poner manos a la obra
A. Se reduce a dos aspectos:
1. dar el primer paso
2. cambiar de enfoque (cómo lo haces en el manejo del paciente con Alzheimer).
B. Preguntas que puedes hacerte
1. “Es duro ir a visitarle. Nunca sé lo que me voy a encontrar. ¿Cómo puedo prepararme?”
a. Si nos relajamos, podemos pensar con rapidez.
Por ejemplo, podemos dar una respuesta y/o simplemente decir no lo sabemos.
Respira hondo, despeja tu mente y entra dispuesto a enfrentar lo que pueda suceder.
2. “¿Cómo puedo conseguir tener la mente despejada?”.
a. Antes de entrar, siéntate tranquilo en algún lugar durante uno a dos minutos.
Por ejemplo, te permite cambiar de forma de pensar, respirar más despacio,
relajar tus músculos y cambiar tu forma de pensar si es negativa.
3.”Si la persona a la que visito me hace una pregunta para lo que no estoy preparado, ¿Qué le digo?”.
a. Depende de la pregunta.
Por ejemplo, hay respuestas que sabes (el estado del tiempo, el día qué es, la hora entre otras).
En otras ocasiones, puedes ofrecerte a preguntar y traer la respuesta.
Si no lo sabes, podrías verte obligado a decirle que lo averiguarás más tarde y que ya se lo
harás saber.
En algunos momentos, tendrás que seleccionar la respuesta ya que dependerá de sus reacciones
emocionales (tristeza, dolor, agresividad etc.), el avance de su enfermedad, el tipo de
respuesta que quiera oír y de lo que te diga tu propia intuición.
4. “¿Cómo puedo confiar en mi intuición cuándo todo esto es tan desconocido para mí?”.
a. La mayor parte de todo eso no es desconocido para ti.
b. Algunas de las preguntas las has oído y sabes cuáles son las emociones o sentimientos que pueden generar.
5. “¿Qué pasa si mi intuición me dice que mienta?”.
a. Esa es una cuestión muy personal o particular.
b. Las respuestas que se producen pueden ser de dos tipos: de conocimiento o de nivel emocional (sentimientos).
Por ejemplo, si no puedes dar una respuesta cierta a nivel de conocimiento que resulte creíble o aceptable o que no hiera los sentimientos de la otra persona, entonces dile una verdad emocional.
Por ejemplo, te quiero, te aman dependerá de la pregunta.
6.” ¿Cómo sé lo que realmente me están preguntando?”.
a. Las preguntas de conocimiento pueden ser de peticiones específicas o te cuentan cosas
sobre su vida o sobre las personas que la rodean.
Por ejemplo, ¿en dónde está mi ropa?, ¿sobre su trabajo?, ¿sobre su familia o personas cercanas? ¿te pueden decir que llevan tres días sin comer?, ¿qué tienen que ir a su casa a atender a sus hijos? entre otras preguntas.
b. El aspecto emocional te indica que está confundido, deprimido, asustado, frustrado, enojado
o que sienten una mezcla de todos esos sentimientos.
7. ”¿Cómo puedo responder a una verdad emocional?”.
a. Se reconocen los sentimientos de la otra persona.
Por ejemplo, abrázale y dile “como desearía poder______”, hacer lo que le está pidiendo o algo similar que resulte apropiado.
8. ”¿Por qué son tan importantes las verdades emocionales sentimientos)?”
a. Porque una de las cosas que más nos cuesta hacer es alejar nuestros propios miedos,
inquietudes y preocupaciones.
b. Una persona con Alzheimer puede tener problemas con sus procesos mentales, no puede encontrar las palabras adecuadas para expresar sus ideas pero sus sentimientos permanecen igual (alegría, soledad, tristeza, vergüenza, dolor, enojo, compañerismo, aburrimiento entre otros).
9. “¿Qué pasa si digo lo que no tengo que decir?”.
a. Recuerda en una segunda visita, la persona no recordará lo que dijiste a nivel mental.
Por ejemplo, lo más importante no son las palabras. Siempre tendrás la oportunidad de rectificar o corregir. Por otro lado, la memoria emocional debe ser tratada con cuidado ya que tiene que tener precaución con lo que transmites a nivel emocional.
Tales como gestos, actitudes entre otros.
10. “¿Qué clases de cosas debería transmitir a nivel emocional?”.
a. Todo lo que quieres para ti y todo lo que quieras ofrecer a tus hijos: amor, sinceridad, verdad, respeto, interés genuino, dignidad, el placer de su compañía y la sensación de que lo valoras como a las demás personas.
b. Debes sentir lo que haces. A tales efectos, debes: bajar la intensidad (imagínate estar en un lugar agradable para ti, escuchar tu canción favorita o recordar recuerdos agradables esto tiene como propósito transmitir emociones positivas).
Por ejemplo, puede que tardes unos meses en suceder, pero si te concentras en reducir la marcha, vivir el momento y demostrar amor, respeto y paciencia, sucederá. Lo único que tienes que hacer es no rendirte.
11. “¿Qué hace que esta premisa funcione?”
a. Todo se reduce a la dignidad del ser humano.
Por ejemplo, todos nos damos cuenta de cuándo nos cuidan, nos protegen, nos miran de forma extraña, nos ignoran, si hablan de nosotros con otras personas como si no estuviéramos presentes, si nos tratan como niños siendo adultos entre otros detalles.
b. No dejes que la persona se convierta en la enfermedad. La persona mejora su calidad de vida si la tratas como tal.
c. Durante tu visita concentrate en el momento, transmite amor y respeto (piensa en la persona, en lo mucho que deseas verla, el sentimiento de alegría de la persona al verte y como te hará sonreír relatando alguno de los detalles que recuerda.
d. Tu meta es pensar que visitas a una persona, sentir y demostrar lo que sientes positivamente.
e. Cada visita debe ser relajada. Debes poder ayudarte a ti mismo y/o en casos extremos buscar ayuda .
12. ”¿Existen otras formas de ayudar a las personas a conservar su dignidad?”
a. La clave es cómo te comportas frente a tu sentido de la realidad.
b. Recuerda el no aceptar la realidad produces sentimientos de susto, confusión y/o frustación; y ese no es el propósito de tu visita. Lo que deseas es animarlos, que tengan sentimientos positivos (sonreír, alegría, tranquilidad, seguridad entre otros).
c. Te repito que todo esto dependerá de la situación, de lo que entiendan, lo que no entiendan, el avance de la enfermedad y de lo que te diga tu intuición. Pero, si áun así decides corregirles en algo y ellos se disgustan y se aferran a su realidad, retrocede y tranquílizalos. Debes estar preparado para decir que has cometido un error, que había cosas que desconocías o que al fin y al cabo no es tan importante. Luego cambia de tema.
13. ”¿ Cómo lo hago? ¿Cómo respaldo su realidad sin sentir?”
a. No es necesario que mientas. Escucha. Escucha con interés. Escucha y confirma con la cabeza o dile “claro” o “ya veo” de vez en cuándo.
b. Escuchar sin juzgar proporciona dignidad. Le da validez a la persona y a sus sentimientos.
c. También puedes optar por no hacer comentarios. Esto no implica que estés de acuerdo con lo dicho sino que significa que no lo has rechazado como persona.
14. “¿Por qué es importante tu validación?”
a. Porque una persona que sufra Alzheimer no significa que este “loca”. Ponte en su lugar, si estuvieras encerrado en algún lugar y no entendieras por qué pero nadie te dejara salir y las personas a tu alrededor actuarán de forma extraña y dijeran cosas que no tuvieran sentido, ¿no te cuestionarías tu cordura?. Lo antes expuesto, produce susto,ansiedad, dolor, tristeza, angustia entre otros hasta sería probable que la enfermedad avance.
15. ”¿Podrías darme algunos ejemplos de lo que significa negar su realidad? ”
a. Por ejemplo, que sus padres están vivos, que sus hijos son pequeños, que tiene que ir a la escuela, que tiene que ir a trabajar sería negar su realidad.
b. No se lo discutas. No es cuestión de que tenga o no razón, sino que el cree que está en un lugar distinto en un momento distinto.
c. Insistir en otra cosa no haría sino confundirle y disgustarle; no cambiaría su percepción del tiempo y el espacio. Por esa razón, es mucho más amable y respetuoso; escuchar y hacer pequeños comentarios amables o no comprometedores.
Autoretrato 1967
Autoretrato 1999
El Grupo de Apoyo de Fajardo, de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico, llevará a cabo su reunión mensual de mayo el sábado 19 a las 10:00 a.m. en la Iglesia Evangélica Unida de Valles de Florencio. Nos visitará la Sra. Lilliam Valcárcel, trabajadora social, y ex presidenta de la Asociación de Alzheimer. Compartirá con el grupo sobre el tema de la estimulación cognitiva, un tema de gran importancia, particularmente para cuidadores de personas con Alzheimer en sus primeras etapas. Esperamos contar con su presencia. Invite a sus amigos y familiares.
