Tuesday, April 17, 2012

¿Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer?

En nuestra próxima reunión de grupo de apoyo hablaremos sobre el libro de Claudia Strauss.  A continuación un resumen del primer capítulo.


Tema: ¿Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer?

            Libro de Strauss, Claudia J. (2001).

                           Ediciones Obelisco

            Resumen Capítulo I Poner manos a la obra

Condensado por: Carmen M. Cepeda, educadora y  cuidadora

Presentado el Sábado 21 de abril del 2012                             Hora:   10:00am   a    12:00m

          Reunión del Grupo de Apoyo de Familiares con pacientes con la enfermedad de Alzheimer   

Lugar: Iglesia Evangélica Unida del Barrio Florencio   en   Fajardo, Puerto Rico

I.  Capítulo Poner manos a la obra  

    A. Se reduce a dos aspectos:

         1. dar el primer paso

         2. cambiar de enfoque (cómo lo haces en el manejo del paciente con  Alzheimer).

B. Preguntas que puedes hacerte

            1. “Es duro ir a visitarle. Nunca sé lo que me voy a encontrar. ¿Cómo puedo prepararme?”

a.    Si nos relajamos, podemos pensar con rapidez.

                    Por ejemplo, podemos dar una  respuesta y/o simplemente decir no lo sabemos.

    Respira hondo, despeja tu mente y  entra dispuesto a enfrentar lo que pueda  suceder.

  2. “¿Cómo puedo conseguir tener la mente despejada?”.

      a. Antes de entrar, siéntate tranquilo en   algún lugar durante uno a dos minutos.

         Por ejemplo, te permite cambiar de  forma de pensar, respirar más despacio,

         relajar tus músculos y cambiar tu forma  de pensar si es negativa.

  3.”Si la persona a la que visito me hace una pregunta para lo que no estoy preparado, ¿Qué le digo?”.

       a. Depende de la pregunta.

          Por ejemplo, hay respuestas que sabes (el estado del tiempo, el día qué es, la  hora entre otras).

          En otras ocasiones, puedes ofrecerte a  preguntar y traer la respuesta.

          Si no lo sabes,  podrías verte obligado a  decirle que lo averiguarás más tarde y  que ya se lo

          harás saber.

          En algunos momentos, tendrás que seleccionar  la respuesta ya que dependerá de sus reacciones

          emocionales (tristeza, dolor,   agresividad etc.), el avance de su  enfermedad, el tipo de

          respuesta que  quiera oír y de lo que te diga tu propia  intuición.

    4. “¿Cómo puedo confiar en mi intuición cuándo todo esto es tan desconocido para mí?”.

a.    La mayor parte de todo eso no es desconocido para ti.

b.   Algunas de las preguntas las has oído y sabes cuáles son las emociones o sentimientos que pueden generar.

             5. “¿Qué pasa si mi intuición me dice que  mienta?”.  

a.    Esa es una cuestión muy personal o particular.

b.   Las respuestas que se producen pueden ser de dos tipos: de conocimiento o de nivel emocional (sentimientos).

Por ejemplo, si no puedes dar una respuesta cierta a nivel de conocimiento que resulte creíble o aceptable o que no hiera los sentimientos de la otra persona, entonces dile una verdad emocional.

Por ejemplo, te quiero, te aman dependerá de la pregunta.

 6.” ¿Cómo sé lo que realmente me están preguntando?”.

         a. Las preguntas de conocimiento pueden ser de peticiones  específicas o te cuentan cosas

        sobre su vida o sobre las  personas que la rodean.

        Por ejemplo, ¿en dónde está mi  ropa?, ¿sobre su trabajo?, ¿sobre  su familia o personas cercanas?  ¿te pueden decir que llevan tres días sin comer?, ¿qué tienen que  ir a su casa a atender a sus hijos?  entre otras preguntas.

b. El aspecto emocional te indica que está confundido, deprimido,  asustado, frustrado, enojado

    o que sienten una mezcla de todos  esos sentimientos.

 7.  ”¿Cómo  puedo responder a una  verdad emocional?”.

a.    Se reconocen los sentimientos de la otra persona.

Por ejemplo, abrázale y dile “como desearía poder______”, hacer lo que le está pidiendo o algo similar que resulte apropiado.

8. ”¿Por qué son tan importantes las verdades emocionales sentimientos)?”

   a. Porque una de las cosas que más nos cuesta hacer es alejar nuestros  propios miedos,

       inquietudes y  preocupaciones.

b. Una persona  con Alzheimer puede tener problemas con sus procesos mentales, no puede encontrar las palabras adecuadas para expresar sus ideas pero sus sentimientos permanecen igual (alegría, soledad, tristeza, vergüenza, dolor,  enojo, compañerismo,  aburrimiento  entre otros).

 9. “¿Qué pasa si digo lo que no tengo que  decir?”.

a.    Recuerda en una segunda visita, la persona no recordará lo que dijiste a nivel mental.

Por ejemplo, lo más importante no son las palabras. Siempre tendrás la oportunidad de rectificar o corregir. Por otro lado, la memoria emocional  debe ser tratada con cuidado ya  que tiene que tener precaución con lo que transmites a nivel emocional.

Tales como  gestos, actitudes entre otros.

10. “¿Qué clases de cosas debería  transmitir a nivel emocional?”.

a.    Todo lo que quieres para ti y todo lo que quieras ofrecer a tus hijos: amor, sinceridad, verdad, respeto, interés genuino, dignidad, el placer de su compañía y la sensación de que lo valoras como a las demás personas.

b.   Debes sentir lo que haces. A tales efectos, debes: bajar la intensidad (imagínate estar en un lugar agradable para ti, escuchar tu canción favorita o recordar recuerdos agradables esto tiene como propósito transmitir emociones positivas).

Por ejemplo,  puede que tardes unos meses en suceder, pero si te concentras en reducir la marcha, vivir el momento y demostrar amor, respeto y paciencia, sucederá. Lo único que tienes que hacer es no rendirte.

11. “¿Qué hace que esta premisa  funcione?”

a.    Todo se reduce a la dignidad del ser humano.

Por ejemplo, todos nos damos cuenta de cuándo nos cuidan, nos protegen, nos miran de forma extraña, nos ignoran, si hablan de nosotros con otras personas como si no estuviéramos presentes, si nos tratan como niños siendo adultos entre otros detalles.

b.   No dejes que la persona se convierta en la enfermedad. La persona mejora su calidad de vida si la tratas como tal.

c.    Durante tu visita concentrate en el momento, transmite amor y respeto (piensa en la persona, en lo mucho que deseas verla, el sentimiento de alegría de la persona al verte y como te hará sonreír relatando alguno de los detalles que recuerda.

d.    Tu meta es pensar que visitas a una persona, sentir y demostrar lo que sientes positivamente.

e.    Cada visita debe ser relajada. Debes poder ayudarte a ti mismo y/o en casos extremos buscar ayuda .

                12. ”¿Existen otras formas de ayudar a las  personas a conservar su dignidad?”

a.    La clave es cómo te comportas frente a tu sentido de la realidad.

b.   Recuerda el no aceptar la realidad produces sentimientos de susto, confusión y/o frustación; y ese no es el propósito de tu visita. Lo que deseas es animarlos, que tengan sentimientos positivos (sonreír, alegría, tranquilidad, seguridad entre otros).

c.    Te repito que todo esto dependerá de la situación, de lo que entiendan, lo que no entiendan, el avance de la enfermedad y de lo que te diga tu intuición. Pero, si áun así decides corregirles en algo y ellos se disgustan y se aferran a su realidad, retrocede y tranquílizalos. Debes estar preparado para decir que has cometido un error, que había cosas que desconocías o que al fin y al cabo no es tan importante. Luego cambia de tema.  

               13. ”¿ Cómo lo hago? ¿Cómo respaldo su  realidad sin sentir?”

a.    No es necesario que mientas. Escucha. Escucha con interés. Escucha y confirma con la cabeza o dile “claro” o “ya veo” de vez en cuándo.

b.   Escuchar sin juzgar proporciona dignidad. Le da validez a la persona y a sus sentimientos.

c.    También puedes optar por no hacer comentarios. Esto no implica que estés de acuerdo con lo dicho sino que significa que no lo has rechazado como persona.

                14. “¿Por qué es importante tu  validación?”

a.    Porque una persona que sufra Alzheimer no significa que este “loca”. Ponte en su lugar, si estuvieras encerrado en algún lugar y no entendieras por qué pero nadie te dejara salir y las personas a tu alrededor actuarán de forma extraña y dijeran cosas que no tuvieran sentido, ¿no te cuestionarías tu cordura?. Lo antes expuesto, produce susto,ansiedad, dolor, tristeza, angustia entre otros  hasta sería probable que la enfermedad avance.

                 15. ”¿Podrías darme algunos ejemplos de lo  que significa negar su realidad? ”

a.    Por ejemplo, que sus padres están vivos, que sus hijos son pequeños, que tiene que ir a la escuela, que tiene que ir a trabajar sería negar su realidad.

b.   No se lo discutas. No es cuestión de que tenga o no razón, sino que el cree que está en un lugar distinto en un momento distinto.

c.    Insistir en otra cosa no haría sino confundirle y disgustarle; no cambiaría su percepción del tiempo y el espacio. Por esa razón, es mucho más amable y respetuoso; escuchar y hacer pequeños comentarios amables o no comprometedores.

Monday, April 16, 2012

Reunión mensual y conferencia regional

Este próximo sábado, 21 de abril, celebraremos la reunión mensual del Grupo de Apoyo de Fajardo. Hablaremos sobre el libro Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer y también tendremos tiempo para compartir experiencias y ponernos al día con la vida de los cuidadores que componen nuestro grupo. Será un tiempo muy especial para compartir experiencias e ideas. Comenzaremos, como de costumbre, a las 10:00 a.m. en la Iglesia Evangélica Unida Valle de Florencio de Fajardo.

También, invitamos a nuestros miembros a participar en la Segunda Conferencia Regional del Este que se llevará a cabo el sábado, 28 de abril. Diversos profesionales hablarán sobre qué esperar del médico en el proceso de diagnóstico y aspectos legales de un diagnóstico, entre otros temas.  El evento es gratuito, pero los espacios son limitados.  Los interesados en participar deben anotarse antes del 19 de abril.    Deben llamar al: 787-268-6818. La actividad se llevará a cabo en la Universidad del Este en Carolina de 8:00 a.m. a 3:00 p.m.